Дети в Казахстане, страдающие ахондроплазией, впервые получили дорогостоящие уколы

На базе клиники "Аксай" Казахского национального медицинского университета имени Асфендиярова проводится уникальная процедура лечения детей, страдающих от ахондроплазии - порока развития, который приводит к задержке роста и карликовости в детском возрасте. Это редкое заболевание проявляется часто с сопутствующим стенозом позвоночника - патологическим сужением его просвета. Заболевание встречается у одного из 22 тысяч новорожденных, а в мире количество детей, страдающих от ахондроплазии, превышает 250 тысяч.

Более 200 детей в Казахстане страдают различными формами метафизарной дисплазии - нарушениями в структуре костей, из которых 40 детей страдают ахондроплазией. Семнадцать детей уже прошли операции по удлинению верхних и нижних конечностей в Казахстане и в странах ближнего зарубежья.

Препарат "Воксзого", являющийся единственным в мире безоперационным лекарством для лечения детей с ахондроплазией, впервые поставляется в Казахстан. Приобретение этого дорогостоящего препарата осуществлено в рамках благотворительной программы фонда "Қазақстан халқына", который обеспечивает лекарственными препаратами пациентов, страдающих орфанными и тяжелыми заболеваниями.

В марте 2022 года был запущен благотворительный проект, который продолжался в течение года и включал глобальную тектоническую работу совместно с университетской клиникой "Аксай", Министерством здравоохранения, "СК-Фармация" и компанией-производителем препарата, для того чтобы завезти его в Казахстан. Сумма проекта составляет 1,9 миллиона евро, что покрывает годовую потребность 10 детей в препарате. Как отмечают врачи, терапию необходимо проводить до окончания зоны роста костей нижних и верхних конечностей, поэтому прерывать терапию нельзя.

Член попечительского совета ОФ "Қазақстан халқына" Эльмира Алиева рассказала, что первые инъекции данного препарата были введены детям в отделении ортопедии клиники "Аксай" под контролем заведующего отделением детской ортопедии Исамдуна Харамова. В дальнейшем, уколы будут делать в условиях стационаров поликлиник в городах, где живут дети. Она также выразила надежду, что местные исполнительные органы поддержат старт, сделанный фондом совместно с университетской клиникой, и возьмут на себя финансирование для закупки данного препарата.

Лечение пациентов продолжится до остановки роста детей, то есть до закрытия зоны роста трубчатых костей, что будет определять ортопед. Результаты лечения будут отслеживаться ортопедами с помощью измерения роста и других показателей. Спрос на данный препарат очень большой, отметил специалист.

С начала прошлого года фонд "Қазақстан халқына" обеспечил лекарственными препаратами более 236 пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на сумму более 16,1 миллиарда тенге, в том числе 230 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, включая 204 ребенка.